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　　在这位专家看来，“纳保”只是解决罕见病患者用药难题的第一步，接下来，还需使之顺畅进入医保定点医疗机构、在地方建立畅通的配送渠道，才能保障罕见病用药。

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　　5月24日，记者致电北京、上海、河北等地多家大型药房，多家回复“进不到货了”。在某购药平台上，也有少数商家有现货销售，但都是30片/瓶，售价128元，限售两瓶。  

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　　原料药左卡尼汀其制剂主要适用于慢性肾衰长期血透病人因继发肉碱缺乏产生的一系列并发症状，如心肌病、骨骼肌病、心律失常、高脂血症，以及低血压和透析中肌痉挛等。在2018年5月国家卫生健康委等部门发布的《第一批罕见病目录》中，左卡尼汀制剂是治疗目录中原发性肉碱缺乏症罕见病的唯一救命药物。

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　　1小时15分钟过去了，时针指向2017年5月5日15时15分。临时搭建的地面观礼台上，聚集着4000多人。吴光辉突然一抬手，大喊道：“我看到了！来了！”人们顺着他的手指看过去，雾蒙蒙的天空上，一个小点正逐渐变大。很快，飞机的轰鸣声越来越清晰。

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　　在5天的演习过程中，中国海军与新加坡海军官兵共同完成了近十个科目的演练。中国海军官兵还参观了新方海军军事博物馆、损管训练中心等场所，并进行了舰艇参观、专业交流、文化活动，进一步增进彼此了解与互信。

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　　15时19分，冲出云层的C919平稳而流畅地擦着地面着陆，完成了一次堪称完美的首飞。舱门缓缓打开，吴光辉小跑着跃上舷梯，和首飞机长蔡俊紧紧地拥抱在一起。良久，他回过身，对舷梯下的“长枪短炮”比出了一个“V”形手势——那颗悬着的心，总算落地。

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　　“如果我们一味追求技术的先进性，那么研发费用肯定要水涨船高，研制周期也要变长，最后可能并不划算。如何在这几个方面进行平衡，形成一个‘恰到好处’的组合，对主制造商来说是最困难的，也是最大的考验。”吴光辉说。

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　　按照惯例，C919设计了5套地面导航台信号接收器——在进近着陆（向机场方向下降接近）阶段，地面导航台会对飞机进行定位和测距，指引飞机准确前进。

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　　梁建章：我是在携程创办了六七年的时候，放下了日常工作去念博士了。2007年，我研究的方向是创新，逐步观察到各个国家的竞争力其实跟人口有很大的关系，等日本的人口出现问题后发现，中国那个时候还在实行一孩政策，我觉得非常郁闷，觉得自己非常有责任，让大家知道其实人少也有很多不好的地方，我就开始写文章、写书呼吁。

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　　他甚少对媒体谈及责任背后的压力，但头发颜色的变化已说明了一切——从2008年被任命到2017年C919首飞，他的一头黑发几乎全白了。